De langdurige zorg moet niet draaien om het leveren van steeds meer zorg, maar om zorg die beter aansluit bij het dagelijks leven van mensen met een kwetsbare gezondheid. Dat stelt Patiëntenfederatie Nederland in een nieuwe beleidsvisie over langdurige verpleging en verzorging. De organisatie formuleert tien voorwaarden voor een toekomstbestendig stelsel.
De visie richt zich op mensen die langdurig hulp nodig hebben door blijvende lichamelijke beperkingen, dementie, niet-aangeboren hersenletsel, spierziekten of andere complexe gezondheidsproblemen. Zij ontvangen zorg thuis, in een woonzorgvorm of in een verpleeghuis.
Ontvang gratis onze zorgberichten in je mailbox.
Je kunt je op elk moment afmelden via de link onderaan de e-mails die je ontvangt.
Wil je graag weten hoe onze nieuwsbrief eruit ziet? Bekijk hier het archief.
Volgens de Patiëntenfederatie sluit de huidige organisatie van de zorg nog te vaak onvoldoende aan op hun persoonlijke situatie. Regels, financieringsstromen en grenzen tussen zorgdomeinen bepalen dan welke ondersteuning beschikbaar is. De federatie wil dit omdraaien. De zorgvraag, levensdoelen en mogelijkheden van de cliënt moeten het uitgangspunt vormen.
De beleidsvisie bevat geen uitgewerkt kabinetsplan en verandert de bestaande wetgeving niet direct. Wel geeft zij duidelijk aan welke veranderingen patiënten en hun vertegenwoordigers verwachten van zorgorganisaties, zorgkantoren, verzekeraars, toezichthouders en beleidsmakers.
De eerste randvoorwaarde is passende zorg. Zorgverleners moeten niet alleen kijken naar de medische of verpleegkundige hulpvraag, maar ook naar de woonomgeving, dagelijkse activiteiten, sociale contacten en persoonlijke voorkeuren van de cliënt.
De Patiëntenfederatie pleit voor modulaire zorg. Daarbij bestaat een zorgaanbod uit onderdelen die kunnen worden gecombineerd en aangepast. Een cliënt ontvangt dan niet automatisch een vast pakket, maar alleen de ondersteuning die op dat moment nodig is.
Dit vraagt van zorgteams dat zij regelmatig beoordelen of de afgesproken ondersteuning nog aansluit. Bij een verandering in gezondheid, mantelzorg of woonsituatie moet het zorgplan snel kunnen worden aangepast. Ook moet in iedere regio voldoende aanbod beschikbaar blijven voor mensen met een zeldzame of zeer complexe zorgvraag.
Zorgverleners uit verschillende organisaties werken nu vaak met eigen dossiers, overdrachten en werkprocessen. Hierdoor kan informatie versnipperd raken. De Patiëntenfederatie wil daarom één integraal zorgplan en één dossier dat betrokken professionals gezamenlijk gebruiken.
Ook de cliënt en diens naasten moeten toegang hebben tot relevante informatie. Zij moeten kunnen zien welke afspraken zijn gemaakt, wie waarvoor verantwoordelijk is en wat zij kunnen doen wanneer de situatie verandert.
Voor zorgprofessionals betekent dit dat gegevensuitwisseling geen losse administratieve handeling meer mag zijn. Actuele informatie over medicatie, risico’s, behandelafspraken, hulpmiddelen, mantelzorg en persoonlijke voorkeuren moet beschikbaar zijn op het moment dat deze nodig is.
Besluiten over langdurige zorg worden volgens de visie altijd samen met de cliënt genomen. Dat geldt voor medische behandelingen, dagelijkse verzorging, leefstijl, hulpmiddelen, digitale ondersteuning en de inzet van naasten.
Samen beslissen vraagt meer dan het aanbieden van enkele keuzemogelijkheden. Zorgprofessionals moeten begrijpelijk uitleggen wat mogelijk is, welke gevolgen een keuze heeft en welke alternatieven beschikbaar zijn. Daarbij moeten zij rekening houden met beperkte gezondheidsvaardigheden, taalproblemen, cognitieve beperkingen en laaggeletterdheid.
De wensen en levensdoelen van de cliënt moeten zichtbaar terugkomen in het zorgplan. Ook wanneer een cliënt niet meer zelfstandig alle beslissingen kan nemen, blijft diens persoonlijke geschiedenis en eerdere voorkeur van belang.
De federatie wil daarnaast dat cliënten en patiëntenorganisaties gelijkwaardig deelnemen aan de ontwikkeling van kwaliteitskaders en landelijk beleid. Ervaringskennis moet daarmee een vaste plaats krijgen naast professionele en wetenschappelijke kennis.
De Patiëntenfederatie erkent dat naasten een belangrijke bijdrage leveren aan langdurige zorg. Tegelijk waarschuwt zij ervoor dat mantelzorg steeds vaker als vanzelfsprekend onderdeel van de zorgverlening wordt gezien.
De inzet van een partner, kind, familielid of buur moet volgens de visie vrijwillig blijven. Zorgorganisaties mogen er niet automatisch van uitgaan dat een naaste beschikbaar is voor dagelijkse verzorging, toezicht of verpleegkundige handelingen.
De draagkracht en bereidheid van de mantelzorger moeten daarom vanaf het begin worden besproken. Zorgteams moeten signalen van overbelasting volgen en tijdig ondersteuning organiseren. Dat kan bestaan uit respijtzorg, logeeropvang, begeleiding, verlofregelingen of praktische hulpmiddelen.
Extra aandacht is nodig voor jonge mantelzorgers en mensen die mantelzorg combineren met betaald werk of onderwijs. Ook risicovolle zorghandelingen verdienen duidelijke afspraken. Een mantelzorger kan deze alleen uitvoeren wanneer dat veilig, verantwoord en vrijwillig gebeurt.
Digitale zorg en hulpmiddelen kunnen mensen helpen om langer zelfstandig te wonen. Denk aan beeldzorg, personenalarmering, medicijndispensers, leefstijlmonitoring, slimme sensoren en cliëntportalen.
De Patiëntenfederatie wil de invoering van bruikbare technologie versnellen. Het uitgangspunt is dat een hulpmiddel aantoonbaar bijdraagt aan zelfstandigheid, veiligheid of kwaliteit van leven. Technologie mag niet uitsluitend worden ingezet om personeelsproblemen of financiële tekorten op te lossen.
Digitale ondersteuning moet persoonlijke aandacht versterken en niet automatisch vervangen. Cliënten moeten begeleiding krijgen bij het gebruik. Zorgorganisaties moeten daarnaast rekening houden met mensen die niet digitaal vaardig zijn of technologie niet willen gebruiken.
De federatie pleit voor één centraal hulpmiddelenportaal. Mensen moeten daar hulpmiddelen kunnen aanvragen zonder eerst uit te zoeken of de gemeente, zorgverzekeraar, het zorgkantoor of een zorgaanbieder verantwoordelijk is.
Goede keuze-informatie ontbreekt volgens de visie nog te vaak. Mensen en hun naasten kunnen daardoor moeilijk beoordelen welke thuiszorgorganisatie, woonzorglocatie of verpleeghuis het beste aansluit op hun zorgvraag.
De Patiëntenfederatie wil objectieve en vergelijkbare informatie over kwaliteit, uitkomsten, behandelmogelijkheden en ervaringen. Niet alleen algemene informatie over een organisatie is nodig. Gegevens moeten zoveel mogelijk beschikbaar zijn per locatie en voor verschillende cliëntgroepen.
Voor zorgaanbieders betekent dit dat zij duidelijker moeten laten zien welke zorg zij kunnen leveren, welke deskundigheid aanwezig is en welke resultaten zij bereiken. Deze gegevens kunnen ook worden gebruikt voor toezicht, zorginkoop en interne kwaliteitsverbetering.
Transparantie mag zich niet beperken tot meetbare indicatoren. Voor cliënten zijn onderwerpen zoals vaste medewerkers, persoonlijke aandacht, veiligheid, activiteiten, communicatie en bereikbaarheid vaak minstens zo belangrijk.
Mensen met een complexe zorgvraag hebben vaak te maken met verschillende verpleegkundigen, artsen, behandelaren, begeleiders, gemeenten en zorgorganisaties. Zonder duidelijke regie moeten cliënten en naasten zelf informatie verzamelen en professionals met elkaar verbinden.
De Patiëntenfederatie wil dat bij de start van de zorg wordt vastgelegd wie het vaste aanspreekpunt is. Deze professional bewaakt het overzicht, coördineert de ondersteuning en voert inhoudelijke regie over het zorgplan.
Het aanspreekpunt moet voldoende kennis, tijd en mandaat hebben. Alleen een naam op papier is niet genoeg. De professional moet afspraken kunnen maken, andere betrokkenen kunnen aanspreken en snel kunnen handelen wanneer de zorgsituatie verandert.
Deze rol kan afhankelijk van de situatie worden ingevuld door bijvoorbeeld een regieverpleegkundige, wijkverpleegkundige, casemanager of behandelend arts. Belangrijk is dat voor de cliënt en naasten duidelijk is wie bereikbaar is en wie de samenhang bewaakt.
Een verandering van zorgaanbieder, financieringsvorm of woonplek mag niet leiden tot een onderbreking van noodzakelijke zorg. Toch ontstaan juist bij deze overgangen geregeld problemen met indicaties, hulpmiddelen, medicatie, overdrachten en verantwoordelijkheden.
Volgens de visie moet de zorgvraag leidend blijven, ook wanneer iemand overgaat van de Zorgverzekeringswet naar de Wet langdurige zorg of verhuist van huis naar een verpleeghuis.
Zorgaanbieders moeten cliënten vooraf informeren over de praktische en financiële gevolgen van een overstap. Een warme overdracht moet de standaard zijn. De nieuwe aanbieder moet de relevante informatie hebben ontvangen en weten welke zorg direct nodig is voordat de oude zorg stopt.
Voor professionals vraagt dit om duidelijke regionale afspraken. Niemand mag aannemen dat een andere organisatie de overdracht wel oppakt. De verantwoordelijkheid moet aantoonbaar worden overgedragen.
Mensen met een Wlz-indicatie moeten kunnen rekenen op toezicht en deskundige hulp, ongeacht of zij thuis of in een instelling wonen. De Patiëntenfederatie benadrukt dat veilige zorg niet afhankelijk mag zijn van de aanwezigheid van een mantelzorger.
Wanneer permanent toezicht thuis niet meer veilig kan worden georganiseerd, moet toegang tot verpleeghuiszorg mogelijk zijn. Een tekort aan plaatsen of personeel mag er niet toe leiden dat naasten noodgedwongen permanent toezicht overnemen.
De federatie wil ook landelijke normen voor de bereikbaarheid van acute medische hulp. Het moet duidelijk zijn binnen welke tijd een arts beschikbaar moet zijn bij een crisissituatie, zowel thuis als in een woonzorglocatie.
Deze wens raakt direct aan personeelsplanning, regionale samenwerking en de organisatie van avond-, nacht- en weekendzorg. Zorgaanbieders zullen moeten aantonen hoe zij deskundigheid en bereikbaarheid op ieder moment regelen.
Wachtlijsten voor verpleeghuiszorg zijn voor cliënten en families vaak moeilijk te doorgronden. De geregistreerde wachttijd zegt niet altijd hoeveel tijd iemand daadwerkelijk moet wachten op een geschikte plaats.
De Patiëntenfederatie vraagt daarom om actuele informatie per locatie en per zorgprofiel. Mensen moeten weten hoeveel anderen wachten, welke wachttijd realistisch is en welke alternatieven beschikbaar zijn.
Wanneer de wachttijd te lang wordt, moeten zorgkantoren en zorgaanbieders actief bemiddelen. Zij moeten een andere passende plek zoeken of goede overbruggingszorg organiseren. Niemand mag zonder noodzakelijke zorg blijven omdat de voorkeurslocatie nog geen plaats heeft.
De regionale zorginkoop moet beter aansluiten op de verwachte vraag. Dit geldt in het bijzonder voor mensen met een complexe zorgvraag waarvoor weinig gespecialiseerde plaatsen beschikbaar zijn.
De laatste randvoorwaarde gaat over de inrichting van het zorgstelsel. Mensen met een langdurige zorgvraag hebben vaak te maken met de Wet maatschappelijke ondersteuning, de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg.
Deze wetten kennen verschillende toegangseisen, uitvoerders en vergoedingen. Daardoor kunnen cliënten tussen organisaties terechtkomen of meerdere keren dezelfde informatie moeten aanleveren.
De Patiëntenfederatie wil meer samenhang tussen de domeinen. Vooral langdurige zorg thuis vraagt volgens de organisatie om een andere inrichting dan reguliere wijkverpleging. Bij complexe situaties zijn permanent toezicht, langdurige coördinatie en specifieke deskundigheid nodig.
Ook de stapeling van eigen bijdragen, medicijnkosten en uitgaven aan hulpmiddelen krijgt aandacht. Financiële drempels mogen er niet toe leiden dat mensen noodzakelijke zorg uitstellen of weigeren.
De tien randvoorwaarden leggen veel nadruk op samenwerking, communicatie en regie. Zorgprofessionals zullen vaker over de grenzen van hun eigen organisatie en discipline moeten werken.
Veel voorstellen vragen om landelijke besluiten, betere financiering en aangepaste wetgeving. Zorgorganisaties kunnen een deel echter al uitvoeren. Zij kunnen vaste aanspreekpunten aanwijzen, samen beslissen verbeteren, mantelzorgers structureel ondersteunen en overdrachten beter organiseren.
De kern van de visie is daarmee niet dat iedere cliënt meer professionele zorg moet ontvangen. Het gaat om zorg die beter is afgestemd, beter wordt gecoördineerd en betrouwbaarder beschikbaar blijft wanneer de situatie verandert.
Bron: Patiëntenfederatie Nederland
